Ernstig zieke jongeren vinden thuis in Hospice Xenia

Ernstig zieke jongeren vinden thuis in Hospice Xenia

Voor ernstig zieke mensen die niet heel jong of heel oud zijn, bestond tot 2009 in Nederland geen hospice. Totdat Jongeren Hospice Xenia de deuren opende. Zorgvrijwilliger Marijke Groeneweg werkt een dagdeel per week in dit Leidse huis met specialistische verpleegkundige zorg. ‘Je kunt hier alleen functioneren als je dingen aanvaardt.’

Marijke werkt in Rotterdam als docent verpleegkunde. Toch ging er met haar start als zorgvrijwilliger bij Xenia een wereld voor haar open. ‘Sommige jongeren komen hier als ze net uit het ziekenhuis komen en zich voorbereiden op naar huis gaan. Anderen hebben zeer specialistische zorg nodig, zoals beademing. Een derde groep zit al in de terminale fase en komt hier om te sterven. De jongeren kunnen hier echt jóng zijn, in plaats van alleen maar patiënt.’ De hospice biedt zorg aan alle mensen tussen de achttien en veertig jaar die bijvoorbeeld lijden aan stofwisselingsziekte, een oncologische, hematologische of neurologische aandoening of een spierziekte.

Uit het raam zwaaien

De hospice is ‘klassiek’ van opzet, vertelt Marijke: slechts zes bedden en heel intensieve zorg. Verder zoveel mogelijk een gezellige en huiselijke sfeer. De zorg wordt verleend door specialistisch verpleegkundig en verzorgend personeel, ondersteund door een grote groep zorgvrijwilligers. Gasten krijgen hun zorg vergoed, ‘maar dit is geen vetpot.’ De hospice is daarom afhankelijk van donaties, die ze gelukkig veelvuldig krijgt, mede dankzij ludieke acties die betrokkenen (onder andere studenten) bedenken.

Vrijwilligers melden zich regelmatig aan. ‘Aan de achterkant van ons mooie pand in Oud Leiden zit een studentenhuis. Studenten komen regelmatig bij ons koken, of zijn gastheer of -vrouw. Ze zwaaien vaak naar ons vanuit hun raam. Laatst had een van ons gasten zijn ouders op bezoek, ging er zo’n raam van een studentenkamer open en riep een student: ‘Hoe gaat het met uw zoon?’

Doordat de hospice iedereen die wil komen helpen welkom heet, is het een gezellige boel, vertelt Marijke. ‘Er wordt veel gelachen. Natuurlijk wordt er ook gepraat over de eindigheid van het leven, vooral door de specialisten die aan het bed zitten. Het is hun taak om verdiepende vragen te stellen. Maar ik denk dat er nog veel meer gelachen wordt om het leven. Mensen die hier komen, hebben al geen keuze meer. Het nú is daarom erg belangrijk. Denk maar niet dat het tijdens het WK over iets anders ging dan voetbal.’

Link naar buiten

Voor de vrijwilligers is vooral de vraag belangrijk hoe ze het voor de gasten zo comfortabel mogelijk kunnen maken. ‘Ook de zorg voor de naaste familie en vrienden is daarbij erg belangrijk. Wij zijn ondersteunend: je moet er gewoon zíjn. Aan gasten vragen: “Hoe was je dag?” Als ik een week niet geweest ben vragen gasten altijd veel. Hoe mijn vakantie was, wat ik heb gedaan. Wij zijn mede hun link naar de buitenwereld.’

Marijke is onder de indruk van de kracht die ze in mensen boven ziet komen. ‘Sommige jongeren kunnen zelf helemaal niets. Ze kunnen bijvoorbeeld hun armen niet bewegen en moeten iedere dag opnieuw hulp vragen, tot krabben bij kriebel aan hun neus aan toe. Iedere dag hebben ze weer zoveel moed.’ Het werk als zorgvrijwilliger is ‘natuurlijk intensief’, zegt Marijke. ‘Alleen als je dingen kunt aanvaarden, kun je hier werken. Vooral als je even weg bent geweest en hoort dat er een gast is overleden. Maar het geeft mijn leven zoveel meer kleuring.’

Ajax-poster

Marijke zorgt dat ze zoveel mogelijk contact maakt met gasten. ‘Een jongen hier speelt de video game Fortnite. Ik vraag hem om het me uit te leggen, hij laat me dan allerlei spellen zien. Die gezamenlijkheid zoeken we op. Het is leuk om met de gasten te praten, een dolletje te maken. Dan kom ik, Feyenoord fan, een kamer binnen waar een Ajax-poster hangt en zeg ik: “Dat is wel jammer aan deze kamer.” Daar moeten we dan samen hard om lachen.’

Het is fijn dat zoveel vrijwilligers zo intensief met de hospice verbonden zijn, vindt Marijke. ‘Hoewel we er altijd meer nodig hebben. Iedereen kan zorgvrijwilliger worden, je kunt er training in krijgen.’ Ze raadt het iedereen aan, want ‘hoe gaaf is het om te zien hoe krachtig mensen in de situatie van onze gasten kunnen zijn.’

Kijk hier voor meer informatie over Hospice Xenia


Geplaatst op: 30 juli 2018
Laatst gewijzigd op: 31 juli 2018