‘Wij willen mensen met diabetes opvangen zodra ze de spreekkamer uitlopen’

‘Wij willen mensen met diabetes opvangen zodra ze de spreekkamer uitlopen’

Câthy richtte in 2013 samen met twee vrienden de Stichting ééndiabetes op: een platform waar jongeren met diabetes type 1 terecht kunnen voor informatie en support.

‘Het is zo fijn om onder mensen te zijn die precies weten waar je het over hebt. Dat je niet continu hoeft uit te leggen hoe je je precies voelt, wat je daaraan moet doen en wat dat dan weer betekent. Je hebt meteen heel ander soort gesprekken, hebt aan een paar woorden genoeg. Soms is het gewoon lekker om even te horen: oja, dat heb ik ook! Om te weten dat iets niet aan jou ligt. En dat je niets fout doet.’

Auto-immuunziekte

Câthy Jansen startte in 2013 het platform ééndiabetes.nl, samen met haar vrienden Jasper en Matthijs. Ze kenden elkaar van de jeugdkampen die ze leidden voor kinderen met diabetes type 1, en hebben zelf ook diabetes. Diabetes type 1 is een auto-immuunziekte die ervoor zorgt dat je zelf geen insuline meer aanmaakt, de stof die je bloedsuiker regelt. ‘Een fout van het afweersysteem dus.’ Het kan op elke leeftijd ontstaan, maar de meeste mensen die het krijgen, krijgen het voor hun twintigste. De precieze oorzaak van diabetes is nog niet bekend.

Zwaard van Damocles

‘De symptomen verschillen bij hoge en lage waardes en ook weer per persoon, maar door de pieken en dalen in bloedsuikerwaardes voel je je niet lekker. En er zijn zoveel dingen die invloed hebben op je bloedsuiker: koolhydraten in je eten, beweging, warm of koud weer, hormonen, slaap, stress. Op de langere termijn kunnen met name de hoge waardes ernstige complicaties geven. Daarbij moet je denken aan nierfalen, oogproblemen, wondjes die niet meer genezen. Dat is een beetje het zwaard van Damocles dat boven ons hoofd hangt. We weten het wel, maar het zijn dingen die we niet graag horen.’

Informatie en ervaringen

Voor al deze mensen wilden Câthy, Jasper en Matthijs een plek creëren waar informatie en ervaringen gedeeld konden worden. ‘We willen een aanvulling zijn op de behandeling van jongvolwassenen met diabetes type 1. Mensen opvangen op het moment dat ze uit de spreekkamer komen, dat is ons doel. Tijdens de zomerkampen die wij leidden, zagen we dat er voor jongeren nog niet echt een plek was waar je naartoe kon – offline of online – om informatie uit te wisselen. Dat gat zijn wij ingedoken.’

Alle drie runnen ze de stichting naast hun werk of studie. Câthy: ‘We vergaderen een keer per maand, maar daarnaast ben ik zeker nog wel een uur of vijf, zes bezig met de stichting. Er zijn ook nog vijftien vrijwilligers die ons helpen. Sommigen schrijven een keer per maand een stukje of helpen met redigeren, anderen zijn verantwoordelijk voor de social media.’

Landelijk platform

Ze startten officieel met de stichting in 2013. Inmiddels is ééndiabetes uitgegroeid tot een bekend platform voor jongeren met diabetes type 1. De website van Stichting ééndiabetes heeft nu op een goeie dag zomaar 2000 hits. Het Instagramaccount heeft meer dan 800 volgers en de Facebookpagina al bijna 2600 likes. Câthy: ‘Onze doelgroep bestaat in Nederland uit zo’n 10.000 jongvolwassenen, dus als je ziet hoeveel mensen ons volgen, is dat een behoorlijk groot gedeelte.’

‘Onze website is al vijf jaar in de lucht en doet het goed in de zoekmachines. Maar er wordt inmiddels ook naar ons doorverwezen door diabetesdeskundigen in het ziekenhuis. ZIj zien hun cliënten twee of misschien drie keer per jaar een half uurtje, maar voor de rest moet iedereen het toch zelf doen. Het is mooi om te zien dat de deskundigen zeggen: als je ervaring, support of informatie zoekt, ga dan eens naar ééndiabetes. Ze zien het niet als een bedreiging, maar echt als een aanvulling. Precies zoals we bedoeld hadden.’

Kijk voor meer informatie op de website van stichting Eéndiabetes


Geplaatst op: 1 december 2017
Laatst gewijzigd op: 7 december 2017